2020-09-27 17:38:42 來(lái)源：金融投資報(bào)
首屆云上黏寶寶夏令營(yíng)活動(dòng)開幕 疫情常態(tài)化帶黏寶寶出門看世界
9月19日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主辦的首屆云上夏令營(yíng)(第六屆黏寶寶夏令營(yíng))啟動(dòng)儀式在北京觀唐藝術(shù)區(qū)8號(hào)廳開幕。記者在現(xiàn)場(chǎng)了解到，黏寶寶夏令營(yíng)是北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)辦第三年開始舉辦的黏寶寶學(xué)習(xí)交流的活動(dòng)。迄今已經(jīng)成功在線下舉辦了5屆。今年由于新冠疫情加速了線上的各項(xiàng)活動(dòng)的開展，網(wǎng)絡(luò)將人們聯(lián)系得更加緊密，每天都有無(wú)數(shù)活動(dòng)通過(guò)線上課程、直播、銷售等多種形式舉辦。在此背景下，2020年首屆黏寶寶云上夏令營(yíng)誕生了。
中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康、故宮博物院黨委書記都海江、中國(guó)文物學(xué)會(huì)傳統(tǒng)建筑園林委員會(huì)副秘書長(zhǎng)關(guān)毅、北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉軍帥、北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗、中國(guó)文化報(bào)周刊中心主任楊曉華、北京觀唐藝術(shù)區(qū)創(chuàng)始人李保剛、央視文化十分策劃焦雯、人民日?qǐng)?bào)《國(guó)家人文歷史》雜志社總編輯、人民日?qǐng)?bào)人民創(chuàng)意董事長(zhǎng)王翔宇、北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主任鄭芋以及各界關(guān)心支持黏多糖患者的愛心人士、新聞媒體等嘉賓出席本次活動(dòng)并共同見證首屆云上黏寶寶夏令營(yíng)活動(dòng)開營(yíng)。
中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康在開幕致辭中說(shuō)：“我對(duì)去年的寶寶夏令營(yíng)活動(dòng)仍記憶猶新，看到黏寶寶們?nèi)贬t(yī)少藥，我們?nèi)ν七M(jìn)罕見病用藥問(wèn)題的解決。今天我們看到國(guó)家醫(yī)保局公布的進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保談判的形式審查的藥品有13種罕見病用藥，其中就有黏寶寶的藥品。這說(shuō)明我們的國(guó)家、我們的醫(yī)保部門一直在關(guān)注和關(guān)心著罕見病人，并在全力推進(jìn)解決罕見病人用藥難問(wèn)題。未來(lái)我們黏寶寶的用藥越來(lái)越有希望?！?/p>
故宮博物院黨委書記都海江表示：“每次參加黏寶寶的活動(dòng)都有特殊的感受，尤其是看到孩子們堅(jiān)強(qiáng)自信，父母對(duì)孩子們的不放棄等，讓人很感動(dòng)。在此，我呼吁更多的人都能對(duì)黏寶寶伸出援助之手，讓黏寶寶的未來(lái)更加美好。”
北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉軍帥說(shuō)，十幾年前就開始做罕見病項(xiàng)目，了解黏多糖這種病后，非常能夠理解黏寶寶父母的心情，藥物報(bào)銷對(duì)黏寶寶很重要?！拔矣幸粋€(gè)夢(mèng)想，那就是所有的罕見病患兒將來(lái)都能免費(fèi)用藥。只要大家有愛、有一顆公平的心，未來(lái)一定會(huì)更美好?！?/p>
北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗表示，隨著越來(lái)越多藥物能夠?yàn)轲殞毸褂?，我們?cè)絹?lái)越有信心。關(guān)愛黏寶寶過(guò)程，固然困難很多，但是我們?nèi)詫⒂赂蚁蚯啊１本┎⊥刺魬?zhàn)基金會(huì)將會(huì)一如既往地關(guān)愛黏寶寶群體，讓他們生活的更有尊嚴(yán)。
“從關(guān)愛黏寶寶的活動(dòng)中，我看到了人性的溫度?！敝袊?guó)文化報(bào)周刊中心主任楊曉華說(shuō)，相信在北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心團(tuán)隊(duì)乘風(fēng)破浪者們的幫助下，越來(lái)越多的黏寶寶將會(huì)變成生活的強(qiáng)者。北京觀唐藝術(shù)區(qū)創(chuàng)始人李保剛表示，近年來(lái)觀唐一直致力于公益愛心活動(dòng)，未來(lái)觀唐將進(jìn)一步加強(qiáng)關(guān)愛關(guān)心黏寶寶群體并通過(guò)觀唐公益基金會(huì)的力量及觀唐在文化領(lǐng)域的影響力加深普及大眾對(duì)黏寶寶群體的認(rèn)知、關(guān)注及幫扶。同時(shí)借鑒觀唐產(chǎn)業(yè)化運(yùn)營(yíng)的三微理論，通過(guò)微公益、微消費(fèi)等方式讓更多的個(gè)體加入到關(guān)愛罕見病兒童的行列之中來(lái)，期望星星之火可以燎原的一天早日到來(lái)。
北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主任鄭芋現(xiàn)場(chǎng)講述了自己女兒患黏多糖病癥多年來(lái)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。她表示，北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心自2012年成立以來(lái)，作為國(guó)內(nèi)唯一經(jīng)北京市民政局?批準(zhǔn)的黏多糖患者組織，一直以“為黏多糖病友提供醫(yī)療、康復(fù)的專業(yè)服務(wù)，助黏寶們健康快樂(lè)，樂(lè)觀向上成長(zhǎng)”為愿景，通過(guò)黏寶寶公眾號(hào)、微信群、QQ群等渠道已服務(wù)于國(guó)內(nèi)500多位患者，加上疑似患者，共計(jì)千余人;建立了完善的病友數(shù)據(jù)庫(kù)，以方便更好的為病友們服務(wù)。在社會(huì)各界的支持與幫助下，成功舉辦了多場(chǎng)黏多糖專題講座及義診活動(dòng)。迄今為止已經(jīng)連續(xù)5年在北京、上海、西安、青島等多地舉辦“黏寶寶夏令營(yíng)”活動(dòng)。同時(shí)中心還積極進(jìn)行黏多糖疾病社會(huì)科普，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)患者家屬缺乏系統(tǒng)性黏多糖資訊的空白。
北?？党蓜?chuàng)始人、董事長(zhǎng)兼首席執(zhí)行官薛群博士專程發(fā)來(lái)視頻祝賀首屆云上黏寶寶夏令營(yíng)開幕并表示，了解是一切契機(jī)的開端，讓外界了解黏寶寶的生活狀態(tài)和對(duì)健康的期望，將會(huì)匯集更多的社會(huì)力量來(lái)幫助到黏寶寶群體。
賽諾菲罕見病治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人俞蕾說(shuō)，現(xiàn)在罕見病的診斷和治療都面臨著許多困難，罕見病患者依然在黑夜中煎熬，希望醫(yī)者與企業(yè)能夠共同努力，砥礪前行，使罕見病患者能夠早日實(shí)現(xiàn)病者有其藥的中國(guó)夢(mèng)。百傲萬(wàn)里生物醫(yī)藥有限公司資深市場(chǎng)準(zhǔn)入經(jīng)理曹雯表示相信隨著結(jié)構(gòu)性供給側(cè)改革的深入，我們的醫(yī)療需求將逐步實(shí)現(xiàn)較低水平的供需平衡向較高水平的供需平衡之間的躍升，與此同時(shí)呼吁更多創(chuàng)新藥物納入國(guó)家醫(yī)保,有信心期待給黏寶寶一個(gè)更健康的未來(lái)。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心與浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院共同啟動(dòng)了“黏多糖貯積癥患者浙江區(qū)域化管理項(xiàng)目“的第一階段，旨在推動(dòng)黏多糖患者在浙江區(qū)域內(nèi)的快速診療，減少誤診和漏診。中心特別聘請(qǐng)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師鄒朝春教授作為“疾病診療管理顧問(wèn)”，鄒朝春教授表示：“浙江省內(nèi)的黏多糖貯積癥診療能力正在逐步完善，我們希望幫助患者少走冤枉路并盡快確診;更多的臨床醫(yī)生也可以對(duì)于黏多糖貯積癥有更深入的了解?！敝行倪€邀請(qǐng)了浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)候任主任委員謝俊明教授作為“衛(wèi)生政策顧問(wèn)“，謝俊明教授表示：“浙江在罕見病患者的用藥長(zhǎng)效保障機(jī)制方面已經(jīng)做出了一些先行的探索，我們也希望支持中心的地區(qū)化管理工作，幫助黏多糖貯積癥患者切實(shí)地享受可及的衛(wèi)生政策?！?/p>
人民日?qǐng)?bào)《國(guó)家人文歷史》雜志社總編輯、人民日?qǐng)?bào)人民創(chuàng)意董事長(zhǎng)王翔宇現(xiàn)場(chǎng)贈(zèng)送黏寶寶故宮文具學(xué)習(xí)禮包。黃中陽(yáng)、焦雯、楊曉華、王琦天、關(guān)毅、陳瑞瓊榮獲北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心外部理事。左岸瀟作為時(shí)尚博主以自己與黏寶寶的接觸感悟到，黏寶寶的自身能量可以治愈很多的人，她鼓勵(lì)黏寶寶勇敢做自己，傳播正能量。樊昱君、高韻、宋楠惜、方藝涵、唐花玲等明星參加本次開營(yíng)儀式。
眾所周知，由于身體的原因黏寶寶大多很少出門，家長(zhǎng)也很怕孩子出門，因?yàn)榇蠹耶悩拥难凵瘛I(yè)內(nèi)人士評(píng)價(jià)，由北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主辦的首屆云上夏令營(yíng)(第六屆黏寶寶夏令營(yíng))活動(dòng)為疫情常態(tài)化防控下，黏寶寶提供走出門看世界的機(jī)會(huì)，讓黏寶寶不再擔(dān)心受怕，讓所有家庭因愛聚在一起，帶著黏寶寶看世界。
關(guān)愛黏寶寶，從我做起!人人獻(xiàn)出一點(diǎn)愛，世界更美好!
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編輯：孫遠(yuǎn)進(jìn)